Cuando a mi madre le diagnosticaron demencia en 2020, su psiquiatra geriátrico me dijo que no había ningún tratamiento eficaz. Lo mejor que podía hacer era mantenerla ocupada física, intelectual y socialmente todos los días durante el resto de su vida. Ah, vale. No pasa nada. El doctor me estaba diciendo que la medicina había terminado con nosotros. El destino de mi madre estaba ahora en nuestras manos.
Mi hermana y yo ya nos habíamos dado cuenta de que mi padre también tenía demencia; se había vuelto gritón e impulsivo, y su memoria a corto plazo se había evaporado. Ni siquiera nos molestamos en hacerle un diagnóstico.
Compré montones de libros de autoayuda, vi horas de seminarios web, molesté a los trabajadores sociales. Los recursos se centraban en lo básico: seguridad, alimentación, prevención de caídas, seguridad y seguridad. Todos tenían el mismo tono trágico. Decían que la demencia no tenía remedio. El peor destino posible. Un agujero negro que devora la mismidad.
Eso es lo que oí y leí, pero no es lo que vi. Sí, mis padres estaban perdiendo el juicio y la memoria. Pero en otros aspectos eran ellos mismos. Mamá todavía lee el periódico con su bolígrafo, anotando «¡Tonterías!» en los márgenes; papá todavía me pregunta cuándo voy a escribir un libro y si necesito dinero para llegar a casa. Siguen riéndose de los mismos chistes.
Más allá de la comodidad física, mi objetivo como cuidadora era ayudarles a sentirse ellos mismos, incluso a medida que ese yo evolucionaba. Me comprometí a ayudarles a vivir los años que les quedaban con alegría y sentido. Eso no es tanto una cuestión de medicina como de corazón y espíritu. No podía resolver esta parte por mí mismo, y todo el mundo con el que hablaba pensaba que era algo raro de lo que preocuparse.
Hasta que encontré a los fabricantes de robots.
No me refiero a los que construyen máquinas para ayudar a alguien a ponerse los pantalones. Ni de los Karens electrónicos que vigilan el comportamiento de una persona mayor y luego «corrigen» los errores, como una Alexa mandona: «¡Buenas tardes! Aún no te has tomado la medicina». O aparatos con pantallas táctiles que pueden ser difíciles de usar para las personas mayores. Ese tipo de proyectos no funcionan. Son toscos o espeluznantes. Y lo que es más, rara vez satisfacen una necesidad real. Son productos bienintencionados del pensamiento del agujero negro.
En cambio, los roboticistas de los que me he enterado están formados en antropología, psicología, diseño y otros campos centrados en el ser humano. Se asocian con personas con demencia, que no quieren robots para resolver el supuesto problema de ser viejo. Quieren tecnología para la alegría y el florecimiento, incluso cuando se acercan al final de la vida. Entre las personas que conocí estaba la robotista Selma Šabanović, de la Universidad de Indiana Bloomington, que está desarrollando un robot para dar más sentido a la vida, mientras que en los Países Bajos, Rens Brankaert, de la Universidad Tecnológica de Eindhoven, está creando tecnología cálida para mejorar la conexión humana. Estos tecnólogos, a su vez, me presentaron a activistas de base contra la demencia que se están sacudiendo el círculo vicioso de la desesperación.
Cuidar no es sólo atender las preocupaciones corporales de alguien; también significa cuidar el espíritu. Las necesidades de los adultos con y sin demencia no son tan diferentes: Todos buscamos un sentido de pertenencia, de significado, de autorrealización. Y respeto. Mi padre es un veterano de la Segunda Guerra Mundial. Cuando una enfermera se dirige a él con voz cantarina, se pone furioso, grita e insulta. Me da escalofríos, pero no puedo culparle.
Los fabricantes de robots son un rayo de luz en el fondo del pozo. Puede que los artilugios en los que trabajan estén muy lejos en el futuro, pero estos científicos e ingenieros ya están inventando algo más importante: una nueva actitud ante la demencia.Miran de frente a esta experiencia humana y ven oportunidades creativas, nuevas formas de conectar, nuevas formas de divertirse.Y, por supuesto, tienen robots geniales.Montones y montones de robots. Con esas máquinas, están tratando de responder a la pregunta que me obsesiona:¿Cómo podría ser una buena vida con demencia?
El torso y las extremidades del robot son regordetes y blancos.Parece estar desnudo, salvo por unos calzoncillos azules debajo de la barriga, aunque no tiene pezones.Mide sólo 60 centímetros.Su cara, una pantalla rectangular, parpadea.Aparecen dos óvalos negros y una sonrisa manga.»Hola, soy QT. Soy QT, tu amigo robot», dice. Se lo dice a todo el mundo, porque ése es su trabajo. QT levanta ambos brazos en un gesto de touchdown. Los motores zumban. Suenan caros.
Los fabricantes de robots son un rayo de luz en el fondo del pozo. Puede que los artilugios en los que trabajan estén muy lejos en el futuro, pero estos científicos e ingenieros ya están inventando algo más importante: una nueva actitud ante la demencia.Miran de frente a esta experiencia humana y ven oportunidades creativas, nuevas formas de conectar, nuevas formas de divertirse.Y, por supuesto, tienen robots geniales.Montones y montones de robots. Con esas máquinas, están tratando de responder a la pregunta que me obsesiona:¿Cómo podría ser una buena vida con demencia?
El torso y las extremidades del robot son regordetes y blancos.Parece estar desnudo, salvo por unos calzoncillos azules debajo de la barriga, aunque no tiene pezones.Mide sólo 60 centímetros.Su cara, una pantalla rectangular, parpadea.Aparecen dos óvalos negros y una sonrisa manga.»Hola, soy QT.
Soy QT, tu amigo robot», dice. Se lo dice a todo el mundo, porque ése es su trabajo. QT levanta ambos brazos en un gesto de touchdown. Los motores zumban. Suenan caros.
Puede que le suene familiar si sabe algo de robots humanoides sociales, artilugios creados para responder ante nosotros de formas que reconocemos. Puede que también recuerde su larga historia de fracasos en el mercado. RIP Kuri, Cozmo, Asimo, Jibo, Pepper y el resto de sus caros y prometedores parientes de metal. QT no es como ellos. No es un producto de consumo, sino un dispositivo de investigación equipado con micrófonos, cámara 3D, reconocimiento facial y funciones de registro de datos, construido por una empresa luxemburguesa para que científicos como Šabanović lo utilicen en sus estudios. Šabanović utiliza QT para explorar ikigai, una palabra japonesa que se traduce aproximadamente como razón para vivir o sentido de la vida, pero que también incluye un sentimiento de propósito social y alegría cotidiana. Hacer un favor a un vecino puede crear ikigai, al igual que una dura semana de trabajo. Incluso reflexionar sobre los logros de la vida puede provocarlo. Su equipo, financiado por el Instituto de Investigación Toyota, está experimentando con QT para ver qué tipo de socialización robótica -recordar, tal vez, o planificar actividades, o tal vez sólo una determinada línea de conversación- podría dar a alguien una ráfaga de ese buen sentimiento.
Para ver QT en acción, conduzco a Šabanović y al estudiante de posgrado Long-Jing Hsu hasta Jill’s House, una pequeña residencia de ancianos en Bloomington, a menos de 3 km de la universidad. Šabanović y sus equipos de estudiantes y colaboradores llevan años trabajando junto a los residentes de este centro. Estamos en septiembre y durante todo el verano Hsu los ha visitado todas las semanas, dirigiendo talleres, probando pequeños ajustes en el comportamiento y la funcionalidad de QT, recopilando datos sobre cómo reaccionan las personas ante el robot: si sonríen, reflejan sus gestos, ofrecen voluntariamente partes de la historia de su vida o se aburren y molestan. La toma de decisiones sobre cómo y qué debe hacer el robot no depende de los investigadores, dice Šabanović. «Depende de este proceso deliberativo y participativo, y de involucrar a más personas en la conversación».
Uno de los retos es que la demencia nunca es igual para dos personas. Hay distintas variedades, como el Alzheimer, la demencia frontotemporal y la enfermedad de los cuerpos de Lewy, y son dinámicas, cambian con el tiempo. Algunas personas no tienen problemas de memoria, pero tienen dificultades con las palabras; otras toman decisiones extrañas. Muchos dicen que su percepción del tiempo cambia o que sus sentidos se agudizan. Algunas personas están más enfadadas, otras más tranquilas y otras pierden todos los filtros y dicen lo que se les ocurre. (Te estoy mirando a ti, mamá.) Según mi experiencia, la demencia no erosiona la individualidad. La agudiza y la retuerce. A medida que la enfermedad avanza, puede robar la capacidad de conducir un coche, manejar un microondas o cambiarse de ropa. También crea nuevos hábitos y peculiaridades. A mi madre, por ejemplo, siempre le ha gustado la historia natural. Con la demencia, ahora puede quedarse completamente absorta en una hoja, una flor o un patrón de luces y sombras en los árboles. Un robot bueno, útil y servicial debe adaptarse a cada persona en cada fase».
Hoy, Hsu hará una demostración de un juego de narración entre una persona y una máquina. Con el tiempo, QT retendrá suficiente información para personalizar el juego para cada participante. De momento, se trata de poner a prueba las habilidades conversacionales de QT para ver qué comportamientos y respuestas acepta la gente de un robot y cuáles resultan confusas o groseras. Estoy impaciente por ver qué pasa. Espero reacciones picantes. Las personas con demencia pueden ser un público difícil, con poca tolerancia a los encuentros molestos o difíciles de entender.
Después de aparcar el coche, entramos en una gran sala común con techos de catedral y ventanas altas, iluminada por la luz del sol. Mientras charlamos con el director, Hsu cruza por el fondo, una figura menuda que empuja un robot blanco en un carrito y pasa junto a los sillones de respaldo y las butacas acolchadas hasta llegar a una pequeña sala de conferencias lateral. Es un espectáculo, pero los residentes que pasan el rato esta tarde apenas toman nota. Para ellos, los robots son cosa del pasado.
La seguimos a la sala lateral y colocamos las sillas en semicírculo alrededor del robot en su mesa. Hoy, Šabanović se limitará a observar mientras Hsu soluciona los problemas técnicos y dirige la sesión. Pronto, Maryellen, una mujer enérgica con una gorra roja de IU, entra y toma asiento frente al robot. Maryellen ha disfrutado hablando con QT en el pasado, pero hoy no tiene un buen día. Está nerviosa. «Estoy en la fase inicial del Alzheimer, así que a veces me equivoco», se disculpa.
El robot le pide que seleccione una imagen de una tableta e invente una historia. Maryellen le sigue el juego e inventa una historia: Una mujer, quizá una estudiante, camina sola por un bosque otoñal.
«Interesante», dice QT. «¿Has vivido algo así antes?».
«Sí», dice Maryellen. «Tenemos árboles preciosos por Bloomington». El robot permanece en silencio, con una sonrisa en la pantalla. QT es muy inoportuno, hace pausas demasiado largas cuando debería hablar e interrumpe cuando debería escuchar. Todos nos reímos disculpándonos por los malos modales de la máquina. Maryellen es paciente y habla con QT como si fuera un niño tonto. Entiende que el robot no pretende ser un imbécil.
La charla robot-humano de hoy es objetivamente aburrida, pero también parece un soplo de aire fresco. Todos los presentes se toman en serio a Maryellen. En lugar de descartar sus pausas e inseguridades como síntomas, los científicos prestan mucha atención a lo que dice y hace.
A continuación entra Phil, un hombre con un cuidado bigote, pulcramente vestido con pantalones chinos y una camiseta de manga corta estampada con coches antiguos. Tras sentarse frente al robot, se une a QT para cantar «Take Me Out to the Ball Game». Está de cara a la máquina, pero juega con nosotros, haciendo muecas y poniendo los ojos en blanco. Una vez terminada la canción, primero se burla de Hsu, luego de otro residente y, por último, de casi todas las mujeres de la sala. En otras circunstancias se le trataría con condescendencia o se le «desviaría», alguien intentaría distraerle. En lugar de eso, nos unimos a él para hacer el tonto, bromeando sobre la situación y el robot.
QT vuelve a entablar una conversación incómoda («Me encanta la canción, ¿y a ti?»), y Phil responde con una combinación de gracia y descaro («Cantas muy bien, ¿te la han grabado?»). Hsu le pregunta a Phil cómo se sintió al hablar con la máquina. «Como si fuera un tonto hablando con la nada», dice secamente. «Sé que no es una persona de verdad». Teatralmente, se vuelve hacia el robot. «Tú no eres real… ¿verdad?». Guiña un ojo y se ríe a carcajadas.
¿Le gusta el robot? ¿No le gusta? Será tarea del equipo descifrar estas reacciones enigmáticas y, a la vez, relacionables. Los tres y el robot hacemos las maletas y nos dirigimos al laboratorio R-House de Šabanović en la universidad. Allí, en la gran sala de conferencias, se reunirá su equipo, estudiantes de informática, ciencia de datos, visión por ordenador y psicología. Analizarán la amabilidad y los titubeos de Maryellen y el regocijo y el enfado de Phil, buscando su próxima tarea, la próxima habilidad que QT necesita aprender.
Conduzco durante un rato, pensando. La sesión de demostración fue lúdica y desenfadada, pero la sala también tenía una energía desconocida que no había sentido antes en el contexto de la demencia. Las actividades para personas con demencia suelen estar impregnadas de nostalgia, alejándose del difícil presente para revivir lo que queda del pasado. Pero hoy todo giraba en torno al futuro. Estábamos imaginando, jugando con nuevos tipos de relaciones, intentando pensar en aplicaciones y usos que todavía son difíciles de imaginar. Ha sido creativo. Más concretamente, nos hemos sentido vivos.
El laboratorio R-House de Bloomington parece una sala de conferencias normal y corriente: paredes blancas, una gran mesa de conferencias de madera y escritorios, sillas y monitores rodeando las paredes. Pero está repleta de artefactos de la carrera investigadora de Selma Šabanović, una colección de robots y piezas de robots. En el alféizar de una ventana hay dos unidades Keepon de color amarillo mantequilla, un invento de los primeros tiempos que son poco más que dos esferas con ojos y una nariz de botón. Una foca blanca y esponjosa llamada Paro se recarga en un archivador; su fuente de alimentación es un chupete rosa enchufado donde debería estar su boca. Al fondo de la sala acechan dos Haru 2018 de Honda, algo así como una lámpara de escritorio cruzada con un cangrejo. Otras tres QT (2017) dormitan sobre las mesas. Es como un museo de historia antinatural, y Šabanović es el David Attenborough residente.
Šabanović, de 46 años, es alto y delgado, con una nube de pelo oscuro y un aura de humor socarrón que le sienta bien a este extraño lugar. Ahora está sentada al fondo de la sala, mientras su equipo busca soluciones a los problemas sociales de QT. En un momento dado, los estudiantes se atascan con la costumbre de QT de interrumpir. Tal vez eso esté bien, propone Šabanović. «Podemos jugar con el hecho de que será, inevitablemente, hasta cierto punto, estúpido», sugiere. Lo que los investigadores tienen que averiguar es «dónde la estupidez es perjudicial».
Puede que ella esté en su elemento, pero los robots apagados y dormidos dan a la habitación una energía extraña, como si estuviera llena de fantasmas. Este es el superpoder de los robots sociales: no la fuerza, ni la velocidad, ni la precisión, sino las vibraciones. Se apoderan de nuestra psique. Se meten en nuestra piel. Aunque sabemos que no es así, les respondemos como si estuvieran vivos. La crítica tecnológica y escritora Sherry Turkle lo llama «pulsar los botones darwinianos» de la gente. A diferencia de otros aparatos, los robots despiertan nuestros instintos sociales. Por supuesto, explica Šabanović, «lo que distingue a los robots es que tienen un cuerpo». Y añade: «Pueden moverse, mostrar que nos prestan atención, provocarnos». Los niños aprenden más de un robot que de una pantalla. Los adultos confían más en los robots que en los ordenadores. Los perros obedecen sus órdenes.
A Šabanović le fascinan estas reacciones, lo cual tiene sentido, porque ha vivido su vida en compañía de robots. Sus padres eran ingenieros y su padre trabajaba en robots industriales. En aquellos años, los únicos robots sociales estaban en la ficción. Los artilugios de su padre eran máquinas serias para la industria pesada. Cuando tenía 9 años, en 1987, la familia pasó un verano en Yokohama. Era hija única y solía acompañarla al trabajo y acurrucarse en el laboratorio con un libro. Se dio cuenta de que en Japón los robots de ficción eran amables y serviciales: más Astro Boy que Terminator. En la universidad, a mediados y finales de los 90, se preguntaba por qué algunas culturas daban por sentado que los robots del futuro serían dulces y simpáticos, mientras que otras los imaginaban como villanos o matones.
Para entonces, también asistía a conferencias con sus padres, donde oyó hablar de robots sociales reales, máquinas diseñadas para interactuar con los humanos en nuestros términos. Parecía una idea extraña. Los robots industriales que ella conocía tan bien eran poco atractivos e intocables, y realizaban tareas peligrosas en cadenas de montaje. «Me intrigaba muchísimo: ¿cómo creen que va a funcionar esto?
Quería entender estas nuevas relaciones que se forman entre las personas y las máquinas. Durante sus estudios, visitó y observó a las personas que estaban desarrollando el campo de la robótica social. En 2005 pasó un tiempo con el robotista pionero Takanori Shibata, del Instituto Nacional de Ciencia y Tecnología Industrial Avanzada de Japón, y su cachorro de foca robot Paro. Hecho a mano, el animalito respondía al habla y al tacto balando -estaba programado con gritos reales de foca-, cerrando los ojos y moviendo la cola y las aletas. Era uno de los pocos robots de la época que podía utilizarse fuera del laboratorio sin la ayuda de un experto.
Incluso en esta fase inicial, el público objetivo eran las personas mayores. Los investigadores llevaron la máquina a residencias de ancianos y Šabanović se sorprendió al ver el efecto. «La gente se iluminaba de repente, empezaba a hablarle, a contarle historias de su vida», dice. Los estudios de Shibata, entonces y después, demostraron que la foca de peluche mejoraba la calidad de vida; hacía que la gente interactuara más, reducía el estrés y aliviaba la depresión.
Así que Šabanović se unió al emergente campo de la interacción humano-robot. Desde entonces, sus experimentos han explorado cómo proyectamos nuestros «imaginarios tecnocientíficos» -nuestro bagaje cultural, miedos y fantasías- en estos trozos de metal y plástico. Algo así como si Isaac Asimov se convirtiera en psicólogo experimental.
En uno de sus primeros estudios, llevó a Paro a una residencia de ancianos para estudiar cómo el dispositivo convertía a los alborotadores en mariposas. La mayoría de los residentes ignoraban a la cría de foca hasta que aparecían otras personas. Se reunían para tocarlo. Comentaban sus sonidos y movimientos, riendo. El robot parecía abrir una puerta a otras personas.
En Europa y el Reino Unido, una extraña ola de desarrollo de robots se está aventurando en el inexplorado mundo de la demencia avanzada, creando robots para el alma.
A partir de la década de 2010, con nuevas máquinas como Haru y el androide Nao, que tenían más funciones y capacidad de recopilación de datos, ha explorado formas de incorporar más tipos de personas al proceso creativo. Desde entonces, Šabanović ha coescrito un libro de texto sobre interacciones entre humanos y robots y ha examinado la dinámica entre niños, robots y grupos de personas. Durante mi visita, el grupo de Šabanović se preparaba para presentar QT al público por primera vez en la conferencia anual de la Dementia Action Alliance en Indianápolis. A diferencia de la mayoría de las reuniones sobre enfermedades cerebrales, en esta no hay sesiones sobre nuevos fármacos ni horas de cóctel financiadas por las farmacéuticas. También a diferencia de otras conferencias, incluye a muchas personas que padecen demencia. Su objetivo es fomentar la comunidad y compartir conocimientos, pero, como aprendería, también es una coalición de personas que están hartas de la vergüenza y el estigma y empiezan a insistir en algo mejor. Estaba a punto de conocer a personas que no sólo soportaban el diagnóstico con esperanza, sino que lo abrazaban.
El hotel Crowne Plaza de Indianápolis se construyó como una estación de tren de la Edad Dorada, y la sala de exposiciones de la conferencia es una antigua sala de espera, cuyos pasillos de azulejos resuenan ahora con el parloteo de la gente que llena la sala. La mayoría de la gente pasa de largo sin detenerse a inspeccionar los robots posados en la mesa frente a Weslie Khoo, un investigador postdoctoral en visión por ordenador que hoy está a cargo de las máquinas. Entonces Diana Pagan se dirige a Paro, la pequeña foca blanca. La acaricia mientras mueve la cola y parpadea lentamente con sus enormes ojos negros. Está encantada. Dice que le resulta familiar. «Para mí es más real. Mientras que esa cosa», señalando a QT, «es… una máquina».
Su hijo John-Richard Pagan, de mediana edad, siente curiosidad por QT. Pero es propenso a las alucinaciones, dice, y no querría un robot parlante en su casa. «Una voz saliendo de la caja sería inquietante», dice. John-Richard padece demencia de cuerpos de Lewy, que puede causar confusión y problemas de atención. También se autoproclama aficionado a la tecnología y un poco «early adopter». En su día tuvo un Commodore 64, uno de los primeros ordenadores domésticos fabricados en serie. Ahora forma parte de un grupo de trabajo sobre tecnología organizado por la Dementia Action Alliance. Sobre el papel parece un tipo de robot, pero en general los robots no pasan sus pruebas. La mayoría de los inventores no lo entienden, dice. Cualquier cosa para personas con demencia tiene que ser intuitiva. No puedes dar por sentado que hay alguien cerca para explicar cómo se usa. Tiene que ser asequible, porque muchas personas con demencia tienen ingresos fijos. Y tiene que ser flexible y personalizable.
A John-Richard le gustaría una máquina capaz de reconocer cuándo tiene un mal día: quizá analice sus patrones de habla y le diga que descanse, o quizá le ponga música. Quizá le hable suavemente cuando le oiga gritar en sueños por los terrores nocturnos inducidos por la demencia y le diga que está bien, que no está solo. «Esté donde esté, me oye y me reconoce», dice. «Funciona con mi flujo».
Durante los días que dura la conferencia, la gente comparte historias sobre cómo es la demencia, intercambia consejos para hacer la vida más fácil y habla de las dificultades y los buenos momentos. Parece una reunión familiar. En lugar de agujeros negros, estos relatos son mezclas agridulces de pérdida y descubrimiento. Uno de los oradores dice que ya no puede cuadrar su chequera, aunque una vez fue contable. Pero se enamoró de la fotografía y su vida creativa está floreciendo.
Durante una presentación, Šabanović pregunta al público cómo podría mejorar su vida un robot doméstico. Ella escucha, acariciando a Paro, y la conversación deriva inevitablemente hacia el factor asco. Un animal robot que habla es deshumanizante, dice una mujer con demencia. «Yo veo lo contrario», dice otra: Si hace feliz a alguien, ¿por qué deberían juzgarlo los demás?
Oyendo a las personas con demencia debatir estas cuestiones éticas por sí mismas, es obvio que deberían haber liderado esta conversación desde el principio. La discusión debería ser de miles sobre quién tiene derecho no sólo a la vida, sino también a la autorrealización y la autodefinición.
Todos los roboticistas con los que hablo señalan un influyente artículo de Amanda Lazar, profesora de interacción persona-ordenador en la Universidad de Maryland. Lazar describió en 2017 cómo el campo de la interacción persona-ordenador podría aprender de las nuevas ideas sobre la demencia y la mente. Desde René Descartes, la cognición humana se ha definido convencionalmente en torno a la capacidad de razonar, hablar y recordar. Estas definiciones excluyen a muchas personas con demencia y, según Lazar, también limitan nuestra imaginación sobre lo que pueden ser los ordenadores y los robots. En décadas más recientes, los científicos cognitivos han explorado y considerado capacidades humanas como las conexiones mente-cuerpo, las experiencias sensoriales y las emociones, que pueden estar intactas o incluso intensificadas en la demencia. Tal vez, sugiere Lazar, nuestra visión de la tecnología podría ampliarse paralelamente, alejándose de las prótesis puramente cognitivas y acercándose a una apreciación más holística de la función mental.
Su formulación se dirige a otros estudiosos, pero rebota en mi cerebro. Mis padres no se acuerdan. Viven vívidamente el momento: bromean, se fijan en pequeños detalles de mi ropa o mi pelo, me sorprenden constantemente con sus firmes opiniones. A ambos les fascina el tráfico constante de su barrio de California. «¡Mira cuántos coches!», me dice mi madre, o mi padre a mi madre, con un asombro mezclado con horror. Me enseñan que la imaginación y la creatividad persisten en el cerebro humano mucho después de que la memoria y la lógica se vengan abajo. «Es como un bañador de lana», dijo mi padre de sopetón una noche durante la cena, señalándose la cara. Con el tiempo me di cuenta de que me estaba diciendo que le picaba la barba y que había que recortársela.
No tendrían ni idea de cómo tratar con QT y sus alegres preguntas y respuestas; este proyecto ikigai no está diseñado para personas cuyo lenguaje está empezando a fracturarse. Pero otros inventores tienen en mente a gente como ellos, me dijo Lazar por Zoom. En los Países Bajos, Bélgica y el Reino Unido, una extraña ola de desarrollo de robots se está aventurando en el inexplorado mundo de la demencia avanzada, encontrando posibilidades inexploradas para el juego y el deleite, creando robots para el alma.
Un par de manchas blancas y redondas se sientan una al lado de la otra, cada una del tamaño y la forma de una calabaza. Cada 10 minutos aproximadamente, los orbes croan como ranas, o gorjean como grillos, y brillan con luz propia. Quieren llamar tu atención. Coge una y, dependiendo de si la acaricias, la golpeas o la agitas, responderá con ruido y luz. Si los orbes están en modo «primavera» y acaricias uno, cantará como un pájaro y se sonrojará de blanco a rosa. Si ignoras la segunda burbuja, se pondrá celosa y se sonrojará de rojo. Si a continuación tu amigo coge la esfera número dos, imitarán la luz y el sonido de la otra, animándoos a jugar juntos.
Los blobs se llaman Sam, y juntos forman un robot social reducido a su esencia: una invitación a conectar. Sam es una de las creaciones de otro mundo surgidas del Centro de Especialización en Demencia y Tecnología de la Universidad Tecnológica de Eindhoven (Países Bajos). Rens Brankaert y sus colegas no llaman robot a esto ni a lo demás que fabrican. Lo llaman tecnología cálida. «Queremos contribuir a la calidez entre las personas», dice. Y crear artilugios que gusten a un mayor número de personas».
El enfoque se inspira en la propia historia de Brankaert en el diseño. Cuando era estudiante, construyó un calendario interactivo de gran tamaño y fácil lectura para personas con discapacidad cognitiva. Los usuarios podían crear horarios y recordatorios diarios enganchando dibujos de pastillas, un teléfono o comida en el lugar a la hora adecuada. Llevó el prototipo a las casas de la gente, pero descubrió que lo odiaban. Lo veían como el equivalente de una silla de ruedas o un bastón, un símbolo de discapacidad, o lo que un defensor de la causa denominó «dongle para discapacitados»: un artilugio bienintencionado que no resuelve un problema real. Brankaert cometió un error que cometen muchos diseñadores: no preguntó a su público qué quería.
Esta experiencia le llevó a doctorarse y a descubrir cómo trabajar en colaboración con personas en todas las fases de la demencia. Todos los miércoles por la tarde, Brankaert y sus estudiantes se reúnen con un grupo local de personas con demencia leve, una colaboración que, al igual que la de Šabanović, dura ya años. Los diseñadores también trabajan en proyectos en una residencia cercana, con residentes cuyos gestos, parpadeos de interés, risas y usos de la metáfora pueden ser tan significativos como sus palabras. Mientras exploraba un primer prototipo de dispositivo sonoro, una mujer introvertida reaccionó al canto de los pájaros imitando el movimiento de las alas con las manos. «A veces me pongo un poco nerviosa, así que subo con todos esos pájaros», dice sonriendo. «Me encanta. Cómo vuela todo ahí arriba». Otra persona simuló soltar palomas.
Es de lo que hablaba Lazar: tecnología que nos encuentra allí donde vivimos, con sensaciones y experiencias, en lugar de mediadas por textos y swipes. A menudo, estos inventos son agradablemente surrealistas. Cathy Treadaway, de la Universidad Metropolitana de Cardiff (Reino Unido), diseñó Hug, una máquina de tela flexible, como una pesada bufanda con forma humana. Si te envuelve con sus brazos, el «corazón» de su interior empieza a latir, para reconfortarte sin palabras.
Mi madre puede estar tan presente en el momento que parece estar casi fuera del tiempo. Desde mi punto de vista, esta inmediatez parece que podría ser un alivio, quizá una gracia salvadora de su demencia. Pero la verdad es que no lo sé. Compartir la experiencia de uno de estos artilugios podría ayudarme a unirme a ella en su realidad en lugar de intentar siempre arrastrarla a la mía. ¿Por qué no un pañuelo con un corazón que late? ¿Por qué no globos luminosos?
Una de las tecnologías más cálidas del grupo de Eindhoven y sus colaboradores es Vita, una almohada de patchwork con paneles de vinilo. Al pasar la mano por un parche, un sensor detecta tu presencia y reproduce un paisaje sonoro personalizado y familiar: un paseo por una calle empedrada bajo la lluvia, tal vez, o el traqueteo de tazas de café, servidores y cucharas en una cafetería. Los familiares y cuidadores seleccionan los sonidos que creen que resonarán en el usuario. Tras años de pruebas, la almohada se ha ido perfeccionando y Brankaert está en conversaciones con un socio para producirla y comercializarla.
En una demostración, una mujer de pelo blanco está sentada tranquilamente, con cara de sueño o, muy posiblemente, con sueño. «Buenos días», le dice su hija, pero la mujer no responde. La hija coloca la almohada en el regazo de su madre y guía la mano de ésta sobre una gran mancha amarilla. Surge el estribillo de la castaña de la Segunda Guerra Mundial «We’ll Meet Again». Los ojos de la anciana se iluminan y una sonrisa de reconocimiento se dibuja en su rostro. Empieza a cantar.
¿Para qué sirve este artilugio de almohada? No le devuelve el habla ni arregla su memoria ni sustituye nada de lo que ya no puede hacer. Ayuda a los dos a encontrarse de nuevo en el oscuro y confuso terreno de la demencia.
Es diciembre cuando vuelvo a visitar el laboratorio de Šabanović, esta vez por videoconferencia, con la ayuda de un robot de telepresencia llamado Kubi. El dispositivo es básicamente una tableta sobre un soporte motorizado que el usuario remoto -yo- puede girar para mirar a los demás en la sala (Kubi significa «cuello» en japonés). Abro la aplicación y veo a Hsu, que ha colocado cuidadosamente el sistema en la mesa de conferencias. A mi alrededor hay un grupo de personas mayores con y sin demencia que son invitadas aquí cada mes para analizar proyectos en curso. Hoy vuelven a evaluar QT. El robot demuestra algunas habilidades nuevas, y ellos critican su rendimiento con entusiasmo y precisión, centrándose en su ineptitud con las señales básicas de la conversación, como entender si alguien simplemente ha hecho una pausa o realmente ha dejado de hablar.
Se aprende mucho sobre las personas saliendo con robots. QT me dejó claro hasta qué punto la interacción humana depende de pequeños movimientos y sutiles cambios de ritmo. Incluso con los últimos modelos lingüísticos de inteligencia artificial, QT no puede jugar al juego social. Su cara expresa emociones, entiende las palabras y escupe frases, y «volea», siguiendo tu respuesta con otra pregunta. Aun así, le doy un suspenso. Mis padres, por su parte, no tienen problemas para captar los matices de la conversación. Mi madre ahora habla menos, pero aunque se aleja del mundo y pasa más tiempo absorta en sus propios pensamientos, es rápida en calibrar mis emociones e intenciones. Puedo mentirle con palabras, pero no puedo ocultar mis sentimientos. Ella lo sabe.
Cuando empecé a hablar con personas como Šabanović y Brankaert, no entendía cómo podían ver tan claramente la humanidad en la demencia cuando los expertos en demencia a menudo no pueden. Ahora creo que tengo una respuesta. Para crear una tecnología interactiva de éxito, es necesario tener una comprensión operativa de la humanidad: qué no es suficiente, qué es demasiado y los factores que determinan este juicio. Si lo calculas correctamente, tu robot es mono, útil o impresionante; si lo haces mal, tu robot es un canalla. A estos creadores de robots no les preocupa lo que les falta a las personas con demencia. Ven lo que perdura y apuntan directamente a ello.
Las predicciones sobre la demencia son desalentadoras. Cada año, más de nosotros -y más de nuestros padres, amigos y seres queridos- viviremos con ella. Millones más tendrán que ayudar, como yo. Pero los robots me han revelado que los cuidados y la demencia no tienen por qué ser los miserables dominios de los pañales para adultos, la decadencia y la desesperación. Ayudar a mis padres sigue siendo el trabajo más duro que he tenido nunca. Tropiezo una y otra vez, no consigo anticiparme a sus necesidades, no consigo ver lo que ha cambiado y lo que no. Es angustioso. Pero puede ser hermoso, gratificante e incluso divertido. Por ahora, no hay ningún nuevo y reluciente amigo que vaya a arreglar la vida de mis padres. No pasa nada. He encontrado algo mejor: el optimismo de que las personas con demencia y sus cuidadores no estarán tan solos.
Faltan cuatro días para Navidad y QT vuelve a visitar la casa de Jill, ataviado con un gorro de Papá Noel y un pichi verde bosque. Con la ayuda de ChatGPT, ahora es más divertido hablar con QT. Unas cuantas docenas de residentes, familiares y personal están aquí, además de gran parte del equipo de Šabanović. Nora, la hija de 3 años de Šabanović, está acurrucada en su regazo, continuando el legado familiar. Mira tímidamente al robot.
Se trata de una fiesta más que de un experimento formal. La sesión pronto se convierte en un caos amistoso en el que todos hablan por encima de los demás y se ríen. Todos cantamos «Here Comes Santa Claus», mientras el robot agita los brazos. Phil juega al cucú con Nora. Realmente parece un vistazo al futuro: las personas con demencia son personas normales y corrientes, y la máquina entre los humanos es un invitado más.
Kat McGowan