Al fondo de un largo pasillo de pisos rojos, una mamá intenta escuchar las indicaciones de la médica mientras su bebé llora. Alimentarlo a períodos regulares; recordar horarios y dosis de cada medicación; si la herida tiene una secreción amarillenta, dirigirse a la guardia; chequear la coloración de la piel, y la calidez de manos; no olvidar asistir al control posquirúrgico; observar el progreso de la terapia asignada… En el medio, tratar de comer y dormir.
La madre atraviesa las puertas vaivén de la Unidad de Cuidados Intensivos de Recuperación Cardiovascular (UCI 35) del Hospital Garrahan con un cuaderno repleto de letras que no puede enfocar, las manos frías, el rostro pálido y un nudo en el pecho. Sabe que el éxito del tratamiento depende de seguir las instrucciones al pie de la letra, pero no duerme hace días y, por más que la médica fue lo más didáctica que pudo, siente que no logró retener ni el 10 % de las cosas. ¿Cómo era que se curaba la herida? ¿Qué dijo de la coloración de la piel? ¿Cuándo es que tiene que volver?
Para ayudar en esta tarea crucial, investigadorxs y estudiantes del Laboratorio de Neuroingeniería (LabNIng) de la Escuela de Ciencia y Tecnología (ECyT) de la UNSAM, en colaboración con médicxs y enfermerxs del Hospital Garrahan, desarrollaron una aplicación móvil para la asistencia a cuidadorxs de pacientes pediátricxs con cardiopatías congénitas. La app, bautizada Cuidando a Cuidadores, es un sistema de inteligencia artificial (IA) que ordena y simplifica las indicaciones médicas, es fácil de usar, no requiere conexión a internet y puede personalizarse al perfil del paciente. A fines de noviembre, iniciarán la primera etapa del estudio clínico para evaluar su funcionamiento.
“Lo que buscamos con este proyecto es, por un lado, reducir el estrés que presentan los cuidadores y, por otro, mejorar el cumplimiento de las tareas e indicaciones. Esto no solo implica una mejora en la calidad de vida del paciente, sino también en la de su cuidador”, cuenta Victoria Molina, estudiante de Ingeniería Biomédica de la ECyT, que trabajó en el desarrollo de la app como parte de su proyecto integrador final.
Las cardiopatías congénitas son anomalías estructurales complejas que se desarrollan en el período embrionario y empiezan a tratarse luego del nacimiento. Cuando el paciente es dado de alta, lxs médicxs entregan a madres, padres y familiares un cuaderno que contiene muchas hojas con indicaciones que deben seguir en sus casas e instrucciones para su pediatra de cabecera. “La idea es reemplazar este método manual del ‘librito’ por una aplicación móvil que pueda ser utilizada en cualquier parte del país, sin necesidad de internet ni de un celular de última generación”, señala Molina.
El proyecto, titulado “Diseño y evaluación de un sistema de IA para el cuidado de pacientes pediátricos con condiciones crónicas complejas”, es unos de los 136 proyectos financiados por la Secretaría de I+D+i de la universidad a través de la convocatoria “UNSAM investiga”, que busca fomentar la investigación, desarrollo e innovación con el objetivo de potenciar el conocimiento, incentivar la colaboración interdisciplinaria y fortalecer la vinculación con los sectores productivo y social, tanto públicos como privados. La convocatoria busca apoyar el trabajo de más de 600 investigadorxs y 400 becarixs en diversas áreas del conocimiento de la UNSAM.
Daniela Andres, directora del LabNIng, que pertenece a la ECyT y al Instituto de Tecnologías Emergentes y Ciencias Aplicadas (ITECA – UNSAM/CONICET), cuenta que en el laboratorio trabajan especialistas de distintas disciplinas —ciencia de datos, ingeniería, medicina, biotecnología y antropología, entre otras— y remarca que pudieron desarrollar la app gracias al trabajo con médicxs y familiares del Hospital Garrahan. “A esto le llamamos codiseño: siempre trabajamos en conjunto con los usuarios finales. El objetivo no es crear ciencia y después transferirla como algo mágico, sino conectarnos con hospitales, industrias, etc., para ver sus necesidades y desarrollar tecnologías que respondan a ellas”, explica Andres.
Tecnología que potencia el cuidado
En el Hospital Garrahan, médicxs y enfermerxs venían viendo el problema desde hace años: pese a ser el mejor hospital pediátrico del país y contar con especialistas hipercapacitados en cirugías complejas, observaban baja adherencia al tratamiento por la dificultad de los familiares para seguir las indicaciones. Necesitaban algo que pudiera acompañar las instrucciones verbales y mejorar el método del “librito”. También sucedía que, al ser tantos los especialistas que intervenían, era difícil ponerse de acuerdo para brindar indicaciones claras y sencillas a lxs cuidadorxs.
En 2023, un equipo de enfermeras de la UCI 35 empezó a trabajar en un proyecto para consensuar, validar y sistematizar la información sobre cuidados posquirúrgicos y elaboraron una guía para familiares que actualmente está en proceso de revisión. A su vez, una médica del equipo visitó la UNSAM para ser jurado de una tesis y lxs investigadorxs del LabNIng aprovecharon para preguntarle qué problemas tenían y qué andaban necesitando. Así, luego de numerosas reuniones entre ambos equipos, surgió la idea de diseñar la app y usar la información de la guía como base para armar el contenido.
“Nos pareció muy interesante poder formar parte de esta investigación colaborativa, ya que la mayor parte de los recursos que nosotros brindamos son papeles e imágenes que les mostramos en el servicio. Sin embargo, sabemos que las familias se retiran a otras ciudades o provincias, y no tenemos forma de asegurarnos que haya quedado claro lo que tienen que hacer”, cuenta Andrea Cazón, licenciada en Enfermería especializada en cuidados críticos e investigadora de la UCI 35. Aparte de este área, participan del proyecto especialistas de la Unidad de Condiciones Crónicas Complejas, el Servicio de Cardiología y el Servicio de Hemodinamia del Hospital Garrahan.
Gabriel Noel, investigador del LabNIng y director del proyecto, resalta que la experiencia de trabajo colaborativo ha sido muy enriquecedora. “El Hospital Garrahan no solo atiende a las personas que habitualmente recurren al sistema público de salud, sino que es el centro de referencia del país y la región para cardiopatías congénitas. Por eso, colaborar con un hospital público como el Garrahan desde un laboratorio como el nuestro y desde una universidad pública no solo es necesario, sino imprescindible”.
Por la UNSAM, el diseño de la app sumó los aportes de diez integrantes del Laboratorio, incluyendo el de dos estudiantes de la Licenciatura en Antropología que se encargaron de hacer el nexo con familiares y médicxs para evaluar cómo les resultaba la aplicación y qué otras funciones se podían sumar.
Tras meses de trabajo conjunto entre los equipos de la UNSAM y el Garrahan, y luego de pasar por diversas versiones de la app, firmaron un protocolo de investigación clínica para evaluar su funcionamiento con familiares y médicxs. En este punto, Cazón remarca un aspecto central: “El verdadero éxito de la inteligencia artificial en salud no se medirá solo en eficiencia, sino en humanidad. La meta es avanzar hacia un futuro donde la tecnología no desplace el cuidado, sino que lo potencie”.
Una app para cuidar a los que cuidan
La aplicación tiene un diseño simple, colorido y fácil de utilizar. En la pantalla de bienvenida, hay diversas cajitas que agrupan instrucciones según “alimentación”, “próximo control”, “pautas de alarma”, etc, y da la posibilidad de activar recordatorios para tomar la medicación. También hay una ilustración interactiva que compara cómo sería un corazón sin patologías y cómo es el corazón del paciente, de forma que el familiar pueda visualizarlo de forma sencilla.
Además, contiene información clave para evaluar el estado del paciente a través de un sistema de “semáforos”. Por ejemplo, si una herida quirúrgica se ve limpia y seca, está representado con color verde; si se observan secreciones amarillentas, está pintado de naranja (riesgo intermedio); y si hay secreciones y fiebre, de color rojo (riesgo alto). “Otra función es un chat con IA, que permite que el paciente le haga preguntas a la app y le pueda contestar cosas como ‘estás haciendo esto bien’, ‘sí, andá al hospital’”, comenta Andres.
A fines de noviembre, comenzarán con el protocolo clínico para evaluar la eficiencia, que buscará medir dos variables: adherencia al tratamiento y estrés autorreportado del cuidador. Será un estudio controlado aleatorizado con tres etapas. La primera muestra tendrá 30 pacientes que se dividirán en dos grupos para comparar el método del cuaderno con la app sin IA. La segunda será con 250 pacientes y se evaluará la app sin IA vs. app con IA.
Finalmente, la tercera etapa ampliará el universo a pacientes con otros tipos de patologías y extenderá la muestra a 1.500 personas. “Todo el estudio requiere de varias mediciones pero, siguiendo la metodología dentro de nuestra institución, esperamos poder tener resultados en un año, aunque sea de la primera etapa”, estima Cazón.
Mientras termina su tesis para recibirse de ingeniera biomédica, Molina cuenta que una de las cosas más valiosas que se lleva del LabNIng es haber podido trabajar de forma interdisciplinaria con ingenierxs, médicxs, estudiantes de antropología y científicxs de diversas trayectorias. Otro desafío que enfrentó fue aprender a programar desde cero. “Hasta se terminó enganchando mi papá y fuimos aprendiendo a la par”, cuenta. Y dice que una de las cosas que más disfruta son las visitas al hospital. “Me gusta mucho ir. Siempre surgen nuevas ideas de lo que la aplicación podría llegar a hacer y es super motivador ver el entusiasmo de los médicos por el proyecto. La verdad, me siento super acompañada por todxs: es un verdadero trabajo en equipo”.
Nadia Luna